FNOPI / Formazione e Ricerca / Rivista L'Infermiere / Rivista L'Infermiere N°6 - 2017 / Il burden del caregiver informale di persone con schizofrenia: creazione e validazione della Italian Modified Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS) - Rivista l'Infermiere N°6
SCIENZE INFERMIERISTICHE

Il burden del caregiver informale di persone con schizofrenia: creazione e validazione della Italian Modified Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS)

di Ivan Conti (1), Anne Destrebecq (2), Anna Caridi (3), Stefano Terzoni (4), Paolo Ferrara (5)

(1) Infermiere, Milano;
(2) Professore associato MED/45, Dipartimento di scienze biomediche per la salute, Università degli Studi di Milano;
(3) Infermiere, Servizio psichiatrico di diagnosi e cura, ASST Santi Paolo e Carlo, presidio San Paolo, Milano;
(4) Infermiere, tutor presso il Corso di laurea in infermieristica, polo didattico San Paolo, Milano;
(5) Infermiere, tutor presso il Corso di laurea in infermieristica, polo didattico San Paolo, Milano

Corrispondenza: paolo.ferrara@asst-santipaolocarlo.it

RIASSUNTO
Introduzione 
La schizofrenia è un grave disturbo psichiatrico che impatta sia sulla persona che ne è affetta, sia sul caregiver informale che se ne occupa. Infatti, quest’ultimo può sviluppare disagio psicologico o burden, con ripercussioni che ricadono anche sulla persona affetta dal disturbo. La Perceived Family Burden Scale (PFBS) è uno strumento valido e affidabile nella prevenzione delle ricadute di malattia, ma non è mai stato utilizzato per indagare il livello complessivo di burden in una popolazione di caregiver informali di persone schizofreniche. Quindi, lo scopo dello studio è di indagare il livello di burden in un campione di caregiver informali di persone affette da disturbo schizofrenico attraverso la creazione e la validazione di una versione italiana modificata della PFBS, ovvero la Italian Modified Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS).
Materiali e metodi
 Lo studio ha previsto: una traduzione e modifica della PFBS; la somministrazione della scala a un campione di caregiver informali afferenti ai centri psicosociali (CPS) del Dipartimento di salute mentale (DSM) dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, presidio San Paolo.
Risultati
 La scala I-MPFBS ha un’ottima validità di contenuto (CVI-S=0,95) e di facciata e una buona consistenza interna (alfa di Cronbach=0,78). I 62 caregiver informali hanno presentato un valore mediano di burden totale pari a 118/200 (IQR: 99;135). Il burden oggettivo ha presentato una mediana pari a 35/100 (IQR: 24;46), mentre quello soggettivo pari a 81/100 (IQR: 72;88).
Conclusioni
 La I-MPFBS è uno strumento valido e affidabile, veloce, di semplice utilizzo, in grado di supportare la valutazione infermieristica nell’inquadramento e nell’assistenza al caregiver informale e alla persona di cui si occupa.
Parole chiave: 
burden, schizofrenia, caregiver informale, PFBS
 


Burden on caregivers of people with schizophrenia: creation and validation of Italian Modified Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS)


ABSTRACT
Background Schizophrenia is a serious psychiatric disorder that affects both the patients and their informal caregivers. The resulting psychological discomfort or burden could have serious repercussions on the carer, and consequently on the patient. The Perceived Family Burden Scale (PFBS) is a valid and reliable tool aimed at preventing disease relapse, but it has never been used to investigate the overall burden level in a population of informal caregivers of schizophrenic persons. The study aims to investigate burden levels in a sample of informal caregivers of schizophrenic patients by creating and validating the Italian Modified Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS).
Methods PFBS was translated and modified; the tool was administered to a sample of informal caregivers accessing to Psychosocial centres of Mental Health Department at Santi Paolo e Carlo hospital, Milan.
Results The I-MPFBS has a high content and face validity (CVI-S=0.95) and good internal consistency (Cronbach’s alpha=0.78). The 62 informal caregivers had an overall median burden score of 118/200 (IQR: 99;135). The objective burden median score was 35/100 (IQR: 24; 46). The subjective burden median score was 81/100 (IQR: 72; 88).
Conclusions The I-MPFBS is a valid, reliable, quick, and easy-to-use tool that supports nursing assessment of the informal caregiver and of the patient.
Keywords: burden, schizophrenia, informal caregiver, PFBS


 

Introduzione
La schizofrenia costituisce un grave disturbo mentale, in considerazione della vastità e della gravità dei sintomi che la caratterizzano. Deliri, allucinazioni, disorganizzazione dell’eloquio e comportamentale, oltre a sintomi negativi quali, per esempio, apatia e abulia (Bioni M, 2014) sono solo alcune delle principali manifestazioni che rendono questo disturbo una delle maggiori cause di disabilità in grado di impattare in modo significativo sulla qualità di vita dell’individuo (Switaj P et al., 2012; Kizilirmak B et al., 2016; Owen MJ et al., 2016) oltre a costituire un’importante voce di spesa per i sistemi sanitari, per i costi sia diretti sia indiretti che ne conseguono (Owen MJ et al., 2016; Chong HY et al., 2016; Progetto TRIATHLON, 2016).
Si stima un’incidenza pari a 15 casi per 100.000 abitanti/anno negli uomini e 10 per 100.000 abitanti/anno nelle donne, con una prevalenza puntuale di 4-6 casi per 1.000 abitanti, e un rischio di morbilità dello 0,7% circa. Queste stime sono basate su criteri diagnostici conservativi; quando sono stati usati criteri diagnostici più ampi, tra cui altri disturbi psicotici come il disturbo delirante, psicotico breve, e la psicosi non altrimenti specificata, i tassi crescevano di 2-3 volte (Owen MJ et al., 2016; Van Os J et al., 2009). In Italia si stima che oltre 300.000 persone siano affette da schizofrenia (Progetto TRIATHLON, 2016).
Nel corso degli anni, la dimensione del fenomeno a livello mondiale ha portato a sviluppare un modello assistenziale, introdotto in Italia con la “Riforma Basaglia”, che ha progressivamente favorito il reinserimento delle persone affette da gravi disturbi psichiatrici, quali per esempio la schizofrenia, all’interno del contesto sociale, allontanando il modello gestionale che da molto tempo prevedeva uno stretto regime ospedaliero (Salokangas RK et al., 1998; Rössler W et al., 1999; Baronet AM, 1999).
Nonostante la presenza a livello territoriale di numerosi servizi afferenti al Dipartimento di salute mentale (Centro psico sociale e Centro diurno, per citarne alcuni), in grado di fornire una risposta all’ampia domanda di aiuto proveniente dalle persone affette da disturbi psichici come la schizofrenia, nel corso degli anni ha acquisito un ruolo sempre più rilevante la figura del caregiver informale, ossia colui che, in assenza o con un inadeguato compendio economico, si prende cura nella quotidianità di una persona affetta da patologia cronica (Hjortsberg C et al., 2010; Van Den Berg B et al., 2004).
Il caregiver informale riveste dunque un ruolo imprescindibile di supporto per la persona oltre che per i professionisti sanitari; tuttavia, la letteratura riporta che la schizofrenia in particolare incide molto anche sulla vita dei caregiver, portandoli talvolta a presentare un profondo stato di stress psico-fisico e di burden (Jones SL, 1996; Baronet AM, 1999; Awad AG et al., 2008), e dunque un bisogno di aiuto.
Il burden del caregiver informale è definito come uno stato di disagio psicologico dei parenti o di persone che vivono o hanno una responsabilità continua di persone affette da malattia cronica, e deriva dalla combinazione di pressioni fisiche, emozionali e sociali (Johnson 1994; Dillehay & Sandys 1990; Adelman et al. 2014). Tale disagio ha ripercussioni a livello fisico oltre che mentale (Provencher HL et al., 1997; Ricard N et al., 1999; Awad AG et al., 2008; Hoefman RJ et al., 2011; Broese van Groenou M et al., 2009). Uno studio del 2015 effettuato in 5 nazioni europee, tra cui l’Italia, ha evidenziato che i caregiver informali di pazienti schizofrenici erano maggiormente soggetti a presentare disturbi quali difficoltà a riposare, insonnia, dolore di vario tipo, ansia, pirosi gastrica ed emicrania rispetto a persone non-caregiver informali (per esempio, conviventi senza un ruolo di supporto o assistenziale) e di caregiver informali di parenti con patologie diverse (per esempio, malattia di Alzheimer, ictus, cancro, eccetera) (Gupta S et al., 2015).
Si stima che circa il 41% dei pazienti affetti da schizofrenia viva da sempre con i propri genitori o sia tornato a vivere con loro; il 12% dei caregiver informali sia il fratello o la sorella e il 7% sia il coniuge della persona affetta dal disturbo (Millier A et al., 2014).
La valutazione del burden del caregiver informale di persone affette da schizofrenia rappresenta dunque una delle più attuali e complesse sfide dell’assistenza sanitaria e in particolare dell’assistenza infermieristica.
La letteratura offre diversi strumenti creati per valutare il burden del caregiver informale di persone schizofreniche (Levene JE et al., 1996; Magliano L et al., 1998).
Tuttavia, secondo diversi studi, uno dei maggiori limiti di questi strumenti è il fatto che tengono conto solo dell’impatto che la schizofrenia ha indirettamente sulla famiglia e sul vissuto dei relativi caregiver informali, tralasciando il grado di severità e di stabilità della patologia, fattori per cui è stata verificata una correlazione con il livello di burden riportato dagli stessi caregiver (Maurin JT et al., 1990; Baronet AM, 1999). Alcuni studi hanno mostrato un miglioramento del burden in parallelo a quello della sintomatologia; tale riscontro è stato confermato da metanalisi, in cui si evidenzia come l’efficacia di una terapia farmacologica alla persona malata contribuisse a mitigare lo stato di burden dei caregiver informali (Gupta S et al., 2015; Adelman RD et al., 2014).
Uno strumento che ha seguito le prime linee di critica effettuate sul modello d’indagine del burden presente a livello internazionale è la Perceived Family Burden Scale (PFBS) (Levene JE et al., 1996). Questa scala è stata creata con l’intento di prevedere gli episodi di ricaduta del disturbo schizofrenico in relazione alla valutazione monodimensionale del burden dei caregiver informali tramite l’identificazione dei comportamenti patologici con impatto maggiore; lo strumento ha dimostrato buone doti di validità e affidabilità ed è stato successivamente validato in diversi paesi quali Norvegia (Bentsen H et al., 1998), Cina (Tsang HW et al., 2005) e Turchia (Gülseren L et al., 2010).
La PFBS, oltre a indagare la predittività delle ricadute di malattie e fornire dati sui singoli casi, può essere utilizzata al fine di perseguire uno scopo differente, cioè quello di indagare il livello generale di burden dei caregiver informali di persone schizofreniche andando a identificare quali sono i comportamenti che più impattano sulla vita di queste famiglie in un determinato contesto. In questo modo si avrebbe una reale dimensione del problema su questa popolazione e si potrebbero modulare e attuare interventi mirati e personalizzati in grado di migliorare i comportamenti critici presenti e prevenire lo stato di burden nel caregiver informale (Tsang HW et al., 2005).
La PFBS è dunque uno strumento potenzialmente in grado di supportare i professionisti sanitari nella mappatura del fenomeno del burden dei caregiver informali di persone affette da disturbo schizofrenico. Tuttavia, a oggi non è ancora presente una versione italiana, creata a tal fine, di questo strumento.

Obiettivo
Lo scopo dello studio è di creare e validare una versione italiana modificata della PFBS, ovvero la Italian Modified Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS), e utilizzarla per indagare il livello di burden in un campione di caregiver informali di persone affette da disturbo schizofrenico.

MATERIALI E METODI
Traduzione inversa
Per poter tradurre in lingua italiana e validare la PFBS, è stato ottenuto da parte dell’autrice originale il consenso e la conferma che nessuna versione italiana esistesse o fosse in lavorazione; si è proseguito quindi con la traduzione della scala attraverso il metodo della traduzione inversa (back-translation) al fine di garantire la sovrapponibilità culturale e linguistica dello strumento. La versione prodotta è stata ritradotta da una terza persona, docente di lingua inglese. Infine, è stata inviata la versione definitiva all’autrice, che ha confermato la correttezza della traduzione.
La scala preliminare è stata somministrata a sette infermieri esperti (con più di 5 anni di anzianità in ambito psichiatrico) al fine di valutarne la validità di contenuto e di facciata. A ogni infermiere è stato consegnato un fascicolo cartaceo contenente la definizione di burden del caregiver, l’informativa riguardante lo scopo dello studio e la versione italiana della scala; è stato chiesto di valutare la rilevanza di ogni voce attribuendo un punteggio da 1 (“per niente rilevante”) a 4 (“molto rilevante”); ciò ha permesso di calcolare la validità di contenuto delle voci, Content Validity Index-Item (CVI-I), e della scala, Content Validity Index-Scale (CVI-S). Inoltre, ogni infermiere ha avuto la possibilità di riportare, a margine di ogni voce, eventuali considerazioni su aspetti poco chiari, ambigui o che necessitassero di modifiche. Infine, è stata aggiunta una domanda conclusiva per permettere al compilatore di esprimersi rispetto alla lunghezza complessiva e indicare la presenza di ulteriori aspetti del burden del caregiver non presenti nello strumento proposto.

Lo strumento
La PFBS valuta come periodo temporale i 30 giorni antecedenti la somministrazione e si compone di due parti.
Nella prima parte si chiede al caregiver informale di valutare la presenza o meno dei comportamenti patologici elencati. Il punteggio varia da 0 a 1 in base all’assenza o alla presenza del comportamento. La sommatoria dei punteggi definisce il burden oggettivo, ossia il carico di lavoro reale per il caregiver in relazione alla severità della patologia della persona.
Nella seconda parte si chiede, su una scala Likert che va da 1 a 4 (ovvero da “per niente” a “molto”), quanto i comportamenti indicati come presenti dal caregiver lo “infastidiscono”, ossia quanto tutti gli interventi che deve attuare per prendersi cura della persona schizofrenica pesano sulla sua routine, sugli impegni, sul lavoro, sulle finanze, sulle relazioni, eccetera. Tale valutazione permette di definire il punteggio soggettivo (o burden soggettivo), che esprime l’impatto che i comportamenti presentati hanno sulla vita dei singoli caregiver.
La somma del punteggio oggettivo e di quello soggettivo permette di definire il punteggio di burden totale del singolo caregiver informale.
Infine, lo strumento presenta una domanda aperta finalizzata a esplorare eventuali altri aspetti rilevanti per il caregiver non emersi nelle voci della scala (Levene JE et al., 1996).
Il testo della versione italiana modificata della PFBS, ovvero la Italian Modified Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS), è riportata in appendice 1 a pagina e117.

Variazioni dei criteri di assegnazione del punteggio
Il criterio di assegnazione del punteggio (scoring) adottato nella scala originale ha reso necessaria una revisione, in funzione del fatto che lo scopo del presente lavoro è stato quello di offrire una valutazione generale dell’andamento del fenomeno nella popolazione oggetto di studio e non limitarsi alla valutazione del livello di burden di un singolo caregiver informale. In quest’ottica, l’utilizzo dei criteri adottati dagli autori originali non è risultato adeguato poiché prevedeva che il punteggio complessivo venisse calcolato senza tenere conto che i punteggi massimi soggettivo e totale variano per ogni individuo in funzione al punteggio oggettivo, ovvero il numero di comportamenti che presenta la persona schizofrenica.
Di conseguenza, si è reso necessario pesare questi conteggi considerando il massimo teorico che, per le ragioni espletate, differisce tra un caregiver e l’altro.
Si è scelto quindi di modificare il criterio di assegnazione dei punteggi, introducendo un coefficiente di burden oggettivo (CBO) e un coefficiente di burden soggettivo (CBS) così calcolati:

  • il CBO è dato dal rapporto percentuale tra il punteggio oggettivo, ossia il numero di comportamenti presenti nella persona affetta da disturbo schizofrenico, e il numero totale di voci della scala (24), e dunque di comportamenti rilevabili:

CBO =

vocipresenti

* 100

numero totale voci (24)

 

  • il CBS è dato dal rapporto percentuale tra la sommatoria dei valori soggettivi e il punteggio soggettivo massimo teorico ottenibile, a sua volta dato dal punteggio oggettivo (voci presenti) moltiplicato per il punteggio massimo ottenibile per ogni voce (4) per la valutazione soggettiva:

CBS =

∑ punteggirisposte

* 100

vocipresenti * punteggio maxvoce (4)

 

  • il nuovo punteggio totale di burden “pesato” è la somma di CBO e CBS; ha un massimo teorico di 200, essendo CBS e CBO espressi su scala percentuale:

PTpesato= CBO + CBS


Arbitrariamente, si ritiene di poter fissare un cut-off di burden rilevante già a 100: tale valore, infatti, implica che entrambi i coefficienti raggiungano il 50% (valori di burden rilevanti), oppure che uno dei due abbia un valore maggiore del 50% ossia presenza di burden rilevante, soggettivo od oggettivo.

Analisi statistiche
La consistenza interna dello strumento è stata calcolata attraverso il coefficiente alfa di Cronbach. Per studiare la struttura della scala è stata condotta l’analisi fattoriale esplorativa nonostante l’ampiezza campionaria inferiore a quella raccomandata dai testi di riferimento. I fattori sono stati estratti con il metodo dei componenti principali, ritenuti secondo il criterio di Kaiser e ruotati secondo l’algoritmo Varimax. I pesi fattoriali sono stati vagliati con il criterio di Stevens. Prima dell’analisi sono state condotte le verifiche di adeguatezza del campione secondo Kaiser-Mayer-Olkin e della matrice di correlazione tramite il test di Bartlett. In merito all’ampiezza campionaria per l’analisi fattoriale, si è seguito il criterio suggerito da Arrindell e colleghi (Arrindell WA et al., 1985) secondo cui 50 osservazioni sono il numero minimo per ottenere un pattern fattoriale chiaro e riconoscibile. Anche se non tutti gli autori sono d’accordo con questo criterio (Norman GR et al., 2004) MacCallum e colleghi (MacCallum RC et al., 1999) hanno ottenuto il 100% di convergenza del modello tramite uno studio Monte Carlo con un’ampiezza campionaria di 60 soggetti e 20 variabili, ossia una situazione molto simile a quella descritta nel presente articolo. Dopo un consulto con uno statistico, si è scelto di condurre l’analisi, confortati dalle misure di adeguatezza campionaria, pure nella consapevolezza che il dato proveniente da tali calcoli dovrà essere confermato da studi ulteriori su campioni più ampi. I carichi fattoriali sono stati confrontati con il cut-off di Stevens. L’analisi è stata condotta con il software statistico SAS University Edition per MacOS-X.

Campionamento e raccolta dei dati
L’indagine è stata condotta presso i quattro Centri psico sociali (CPS) afferenti al Dipartimento di salute mentale dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, presidio San Paolo, previo ottenimento dell’assenso da parte di tutti i coordinatori delle rispettive strutture. Sono stati inclusi nel campione i caregiver informali di persone con diagnosi di schizofrenia (secondo DSM-5), con almeno 1 anno di esperienza di caregiving, conviventi con la persona che necessitava di assistenza e/o che se ne occupavano per almeno 3 ore al giorno.
La somministrazione è stata effettuata dal personale infermieristico durante le visite domiciliari o presso il CPS. Sono state effettuate somministrazioni anche al termine dei periodici incontri di gruppo organizzati nelle differenti realtà. Dopo avere introdotto lo strumento e ottenuto il consenso alla partecipazione, è stata consegnata a ogni caregiver una copia della scala all’interno di una busta bianca, da compilare in autonomia e singolarmente; le scale compilate sono state reimbustate e inserite all’interno di un’urna sigillata posta in ogni CPS vicino ai punti di accoglienza, fissate ed esposte sopra un tavolino apposito per la durata del periodo di somministrazione, al fine di garantirne ulteriormente l’anonimato.

RISULTATI
Descrizione del campione
Su 70 caregiver informali di persone affette da schizofrenia contattati per aderire allo studio lo hanno fatto in 62; 43 erano femmine. L’età media era di 59±12 anni (distribuzione normale, test di Kolmogorov-Smirnov, p>0,15). Gli anni di caregiving erano in media 21±9 (intervallo: 2-45). Cinque caregiver non avevano figli. Il numero mediano di persone a carico per ogni caregiver era pari a 1 (intervallo: 1-2).
Relativamente al grado di parentela, la maggioranza delle persone malate (n=48) erano figli del caregiver.

Validazione dello strumento
Il coefficiente alfa di Cronbach è risultato pari a 0,78, a dimostrazione di una buona consistenza interna.
La validità di contenuto dello strumento (CVI-S), calcolato sulla base del giudizio fornito dal gruppo di 7 infermieri esperti, è risultata pari a 0,95, che conferma l’adeguata validità di contenuto dello strumento in accordo con la letteratura, che ritiene accettabile un CVI-S con un valore superiore o uguale al 90% (Polit et al. 2007). Ogni singola voce della scala ha a sua volta ottenuto un punteggio di validità di contenuto (CVI-I) maggiore o superiore a 0,80; tutte le 24 voci sono state dunque confermate e inserite nello strumento definitivo. Inoltre, lo stesso campione di infermieri ha confermato la chiarezza delle voci e l’assenza di ambiguità o voci da modificare/aggiungere; ciò depone a favore della validità di facciata della scala.
L’analisi fattoriale, nonostante la dimensione campionaria inferiore a quella prescritta dai testi di riferimento, ha portato a una chiara definizione della struttura dello strumento, evidenziando carichi fattoriali importanti per tutte le voci e superiori al cut-off di Stevens (Tabella 1).

Tabella 1. Carichi fattoriali per ciascuna voce e compendio delle risposte alla I-MPFBS

Le misure di adeguatezza campionaria hanno dato risultati soddisfacenti (valore di Kaiser-Mayer-Olkin=0,74; test di sfericità di Bartlett, p<0,001).
Come si nota in tabella 1, tutte le voci caricano su un solo fattore; ciò indica che la scala è unidimensionale, come previsto dagli autori originali. Inoltre, i carichi fattoriali sono tutti elevati rispetto ai cut-off dei test di riferimento, a indicare l’importanza e il “peso” che ogni voce ha nella scala.

Frequenza dei comportamenti stressanti
Trenta caregiver informali si trovavano a gestire almeno nove comportamenti problematici.
Come si evince dalla tabella 1, nessuno dei comportamenti descritti nelle 24 voci è stato riportato da tutti i caregiver. Tutte le voci hanno riportato una mediana maggiore o superiore a 3, indicatore di un livello di burden oggettivo rilevante. Inoltre, nove voci hanno presentato una mediana pari a 4, a significare un’influenza pesante sulla vita di quasi tutti i caregiver che devono convivere con questi comportamenti.

Livelli di burden
Secondo il criterio di assegnazione di punteggio esplicato in precedenza, i caregiver informali hanno ottenuto un punteggio totale mediano pesato pari a 118/200, (IQR: 99;135) corrispondente a un burden rilevante. Si nota in particolare che il primo quartile è molto vicino al livello di cut-off ritenuto rilevante (ossia 100).
Nello specifico, il CBO (compreso in un intervallo teorico da 0 a 100) ha una mediana di 35 (IQR: 24;46). Il CBS ha una mediana di 81 (IQR: 72;88), corrispondente a un valore di burden soggettivo già rilevante.

Differenze e correlazioni
La Tabella 2 riporta le differenze di punteggio totale pesato in relazione alle variabili demografiche del campione (sesso e presenza di figli) indagate con il test di Mann-Whitney; come si può notare, il genere femminile e la presenza di figli sono legati a più alti livelli di burden.

Tabella 2. Differenze di punteggio di burden totale pesato rispetto a variabili demografche

La correlazione tra il punteggio totale pesato e gli anni di caregiving è stata indagata con il coefficiente ρ di Spearman. Tale indagine non ha evidenziato una correlazione statisticamente significativa (ρ=0,07; p=0,583).

Risposte aperte
Trentuno caregiver informali hanno risposto alla domanda aperta finalizzata a esplorare eventuali riflessioni del campione non emerse nella compilazione della scala. La tabella 3 riporta alcune risposte significative che sono state suddivise in base a categorie emerse durante la rielaborazione delle stesse.

Tabella 3. Alcune risposte date dai caregiver informali alla domanda aperta della I-MPFBS

DISCUSSIONE
Le analisi condotte hanno permesso di dimostrare che la versione italiana della scala ottenuta attraverso la modifica dei criteri di assegazione del punteggio e rinominata Italian Modified Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS) è uno strumento valido (CVI-S=0,95); nonostante la validità di contenuto sia stata indagata solo tramite le valutazioni degli infermieri dei CPS, senza coinvolgere un campione di caregiver informali, durante le somministrazioni effettuate tutti i caregiver hanno sempre riportato un giudizio positivo sulla struttura della scala, complessivamente e sulle voci inserite. Ciò suffraga gli ottimi valori della CVI ottenuti e della relativa validità di facciata.
Sebbene l’ampiezza campionaria sia stata limitata, si può apprezzare la presenza di un carico fattoriale importante per tutte le voci della scala, a indicare l’importanza di tutti i comportamenti indagati dallo strumento. L’analisi è stata condotta su un campione simile a quello riportato in altri lavori (MacCallum RC et al., 1999) e ha portato alla definizione di un pattern fattoriale ben definito, supportato da misure di adeguatezza campionaria soddisfacenti. Nel complesso, il risultato dell’analisi fattoriale si può considerare un dato preliminare, da confermare con studi su un campione più ampio.
Dai risultati ottenuti, emerge che i valori di burden oggettivo sono più bassi rispetto a quello che ci si sarebbe aspettati. Tuttavia, il dato va letto alla luce del fatto che questo studio era rivolto a una popolazione di pazienti schizofrenici inseriti nella società e che vivono a domicilio, quindi spesso in una fase stabile della patologia dove, nella maggioranza dei casi, i sintomi sono controllati dalle terapie. Questo spiega la limitata presenza di comportamenti patologici.
I risultati di questo studio sono in sintonia con il lavoro di Awad e colleghi (Awad AG et al., 2008) che evidenzia come il burden oggettivo sia presente in minore entità rispetto al burden soggettivo (Awad AG et al., 2008).
La I-MPFBS è una scala a cui deve essere implementata una lettura critica e un’indagine del significato delle affermazioni che vengono fatte dal caregiver informale sotto forma di punteggio. Dovrebbe essere utilizzata come una base di valutazione da cui partire, diminuendo i tempi d’identificazione delle problematiche presenti nel caregiver informale e nella persona di cui si prende cura.
Dalle risposte aperte sono emersi alcuni aspetti non valutati esplicitamente da questo strumento che potrebbero essere dei fattori aggravanti o allevianti di alcuni comportamenti presenti.
caregiver di sesso femminile hanno presentato un valore mediano di burden maggiore rispetto a quelli di sesso maschile. Questo dato potrebbe essere però viziato dal fatto che il campione è composto per il 69% da donne, riflettendo le discordanze presenti in letteratura rispetto a questa variabile (Vlachantoni A et al., 2013; Ricard N et al., 1999; Baronet AM, 1999). La presenza di figli sembra impattare negativamente sul burden totale percepito ma bisogna considerare che anche questo risultato potrebbe non riflettere le caratteristiche della popolazione di riferimento, in quanto nel campione solo 5 caregiver informali non avevano figli.
L’ampiezza campionaria di questo studio è limitata. Alcuni parametri, oltre quelli già indicati, potrebbero non essere rappresentativi della popolazione di riferimento. Sarebbe utile verificare se lo strumento creato presenterebbe le stesse caratteristiche rispetto a un campione più ampio. Inoltre, alcune correlazioni non si sono potute studiare per l’inadeguata ampiezza del campione, come per esempio la correlazione tra il carico di burden e la relazione parentale del caregiver informale.
Per questioni organizzative non è stato possibile testare la stabilità test-retest dello strumento, ulteriore parametro che sarebbe opportuno indagare nei prossimi studi.
In Lombardia, e nello specifico a Milano, sono presenti dinamiche assistenziale professionali e informali nel campo domiciliare per pazienti schizofrenici che potrebbero non essere presenti in altre realtà italiane. Sarebbe utile verificare la validità di questo strumento in altre regioni d’Italia con realtà assistenziali differenti.
Altrettanto interessante sarebbe esplorare le qualità predittive in riferimento alle ricadute che presentava lo strumento originale (Levene et al. 1996), che potrebbero essere esaminate anche con la I-MPFBS. Sarebbe utile verificare anche come si comporta questa scala con il criterio di assegnazione di punteggio originale della PFBS.

CONCLUSIONI
Questo lavoro mette a disposizione della comunità scientifica uno strumento valido e affidabile in grado di supportare l’infermiere nell’inquadramento del livello di burden in una popolazione di caregiver informali di persone affette da schizofrenia e nell’identificazione precoce dei caregiver più fragili, a maggiore rischio di burden, ai quali indirizzare interventi supportivi e di coinvolgimento continuo; ciò nell’ottica di una presa in carico realmente globale della persona e della sua famiglia.

Conflitto di interesse: gli autori dichiarano l’assenza di conflitti di interessi; lo studio è stato condotto senza avere ricevuto alcun tipo di finanziamento.
 

BIBLIOGRAFIA

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Appendice 1. Italian Modifed Perceived Family Burden Scale (I-MPFBS)

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