FNOPI / Formazione e Ricerca / Rivista L'Infermiere / Rivista L'Infermiere N°6 - 2017 / Il sostegno alla famiglia in terapia intensiva nel fine vita: responsabilità infermieristiche - Rivista l'Infermiere N°6
CONTRIBUTI

Il sostegno alla famiglia in terapia intensiva nel fine vita: responsabilità infermieristiche

di Serena Bertolina (1), Arianna Fiorelli (2)

(1) Infermiere, Cooperativa San Michele – RSD, Tirano, Sondrio
(2) Tutor Corso di Laurea in Infermieristica, Università degli Studi di Milano – Bicocca, Sezione di corso ASST Valtellina e Alto Lario, Sondrio

Corrispondenza: serebertolina93@libero.it

La terapia intensiva e il fine vita
La Terapia Intensiva (TI) è un’unità operativa ospedaliera dinamica ed impegnativa dove vengono garantite cure complesse ai pazienti in pericolo di vita a causa di una malattia o un grave evento traumatico (Bloomer et al., 2012). La fase terminale di una malattia è definita come lo stato in cui la malattia di una persona non può essere curata, la salute si deteriora progressivamente e gli operatori sanitari coinvolti nella cura sono consapevoli che la loro sopravvivenza non durerà più a lungo di qualche giorno, settimana o mese (Candy et al., 2011).
La situazione critica della persona assistita e la prognosi incerta possono provocare nei familiari reazioni come paura, ansia, fatica mentale, disperazione, delusione e frustrazione (Gaeeni et al., 2014). Per questo motivo l’ammissione ad una realtà così complessa, dove la morte è un evento frequente, può causare nei famigliari dei pazienti terminali una “crisi situazionale” (Gutierrez et al., 2012).
Gli infermieri che assistono e garantiscono la continuità delle cure sono tra i primi a riconoscere il complicarsi del quadro clinico e che la persona sta raggiungendo gli ultimi giorni e le ultime ore di vita (Registered Nurses’ Association of Ontario, 2011). Pertanto parte integrante del ruolo infermieristico è l’advocacy, cioè avviare e sostenere il processo decisionale, fornire orientamento, informazioni, e la collaborazione con altri professionisti sanitari. Una delle maggiori responsabilità dell'infermiere è anche quella di affrontare le esigenze e le preoccupazioni dei familiari nel corso del ricovero in ICU (Bailey et al., 2010).
Il coinvolgimento dei famigliari deve essere considerato un elemento terapeutico per il malato e per la famiglia stessa ed incluso nella presa in cura, in quanto può favorire il benessere psicologico del malato, l’interazione significativa con lo stesso e la collaborazione con il personale curante (Bailey et al., 2010). Anche i membri della famiglia richiedono un particolare supporto, in quanto assistono il loro caro. L’infermiere di terapia intensiva è una presenza costante che passa la maggior parte del suo tempo al letto con il paziente e la sua famiglia, rispetto a qualsiasi altro operatore sanitario (Bloomer et al., 2012). Vi è un ampio consenso sul fatto che il paziente e la famiglia insieme rappresentano l'unità di cura nella ICU. Individuare le azioni per sostenere le famiglie dovrebbe essere un obiettivo importante per tutti i fornitori di cura in terapia intensiva. L’American College of Critical Care raccomanda che gli infermieri ICU debbano ridurre lo stress della famiglia e sostenerla prima e dopo la morte del paziente (Gutierrez et al., 2012).
Tutto ciò rappresenta una sfida per gli infermieri dell’unità di terapia intensiva (Heidari et al., 2014), che sono responsabili della presa in cura degli assistiti e dei familiari. Il lavoro che svolgono è anche un lavoro emotivo, che aiuta a stabilire relazioni interpersonali: consente alle persone di sentirsi a proprio agio e di fidarsi dell'infermiere e delle sue azioni (Stayt et al., 2009).
Obiettivo di questo contributo è di descrivere quali siano gli interventi di accompagnamento alla morte, rivolti ai familiari dei pazienti terminali assistiti in TI.

Quali interventi infermieristici rivolti ai familiari?
Per rispondere a questo quesito, è stata effettuata una ricerca bibliografica attraverso la consultazione delle seguenti banche dati: Tripdatabase, Cochrane Library, Medline (Pubmed), Cinahl e Psycinfo. Il quesito clinico “Quali sono gli interventi infermieristici per i familiari dei pazienti terminali in terapia intensiva al fine di accompagnare alla morte?”, è stato convertito secondo lo schema del PICO (Patient/population, Intervention, Comparison, Outcome)/PIO (Patient/population, Intervention, Outcome) (Tabella 1).

Tabella 1 - Patient/population, Intervention, Outcome

Quesito

P&P

Familiari degli assistiti in fin di vita in terapia intensiva

I

Interventi infermieristici di supporto

O

Accompagnare alla morte


La ricerca delle fonti bibliografiche ha avuto inizio con l’identificazione delle parole chiave in lingua inglese: Family, Family members, Intensive care units, Adults, Social support, Communication, Nursing, Nursing care, Anxiety, Attitude to die, Professional-family relations, Strategies, Terminal care, o dei corrispondenti “Mesh Terms”: Family, Intensive care units, Adults, Social support, Communication, Nursing, Nursing care, Anxiety, Death, Professional-family relations, Terminal care.

Nella ricerca in tutti e quattro i database le parole chiave sono state inserite utilizzando più combinazioni al fine di ottenere il maggior numero di articoli possibile. I limiti dati alla ricerca nelle banche dati Cochrane Library, Medline e Cinahl sono stati di ordine temporale (2009-2015).

Risultati
Attraverso la ricerca delle fonti bibliografiche sono stati reperiti 21 articoli che affrontano la tematica del fine vita in terapia intensiva e della famiglia, di cui: una linea guida, una revisione sistematica della letteratura, quattro studi qualitativi (di cui uno di tipo Grounded Theory), uno studio di coorte, due studi trasversali, sei revisioni della letteratura, uno studio randomizzato, uno studio randomizzato controllato, due studi qualitativi osservazionali, uno studio caso controllo.
La maggior parte degli articoli sono di tipo descrittivo e illustrano le esperienze e le necessità dei familiari in terapia intensiva.
Nella Tabella 2 sono descritti in sintesi gli studi che in maniera più specifica, riportano le necessità e gli interventi infermieristici rivolti alla famiglia dei pazienti in fine vita in terapia intensiva.
Gli studi provengono prevalentemente dagli Stati Uniti, due sono stati condotti in Francia e due in Iran. È stato importante riflettere sulla localizzazione degli stessi per identificare le differenze tra l’approccio ai familiari nelle unità di terapia intensiva nei diversi contesti culturali.

Tabella 2 - Sintesi degli articoli che descrivono gli interventi di supporto ai familiari di pazienti di terapia intensiva in fine vita

Autore (anno)

Titolo di studio

Paese

Obiettivo dello studio

Campione

Contenuto

Rohrbacher et al. (2011)

Studio qualitativo

Francia

Misurare i sintomi di ansia e i segni di depressione che possono verificarsi nei familiari dei pazienti terminali.

Lo studio è stato condotto in 43 unità di terapia intensiva.

Attraverso l’utilizzo della Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) hanno osservato che il 61,9% dei familiari ha riferito sintomi di ansia mentre il 35,4% mostrava segni di depressione. È importante per l’infermiere fornire un ascolto attivo al fine di permettere a queste persone di verbalizzare le loro emozioni.

Bailey et al. (2010)

Studio trasversale

Quebec, Canada

Descrivere la percezione familiare, di quanto i familiari necessitino di un maggior e un miglior supporto informativo.

Il campione utilizzato comprende 29 familiari di pazienti terminali in terapia intensiva.

I familiari descrivono emozioni molto forti e difficoltà cognitive significative, in particolare durante il periodo iniziale, dopo l’ammissione del paziente in terapia intensiva.

Le loro principali necessità sono:

- bisogno relazionale e di supporto (avere qualcuno con cui parlare per esprimere emozioni e sensazioni);

- bisogno informativo/comunicativo (ricevere informazioni quotidianamente e al bisogno);

- bisogno di comfort (avere un ambiente e una sala d’attesa vicina e confortevole);

- bisogno di vicinanza (avere orari e visite flessibili).

Gutierrez et al.  (2012)

Studio qualitativo

USA

Esplorare le esperienze e le esigenze dei membri delle famiglie per la comunicazione prognostica di fine vita.

I soggetti di questo studio qualitativo sono 20 membri delle famiglie di pazienti ad alto rischio di morte.

Le famiglie hanno bisogno di una comunicazione relativa alla prognosi di fine vita caratterizzata dal rispetto, dalla sensibilità e dalla compassione. È importante non solo fornire le informazioni ai membri delle famiglie, ma anche supportarli emotivamente.

Lautrette et al. (2007)

Studio randomizzato controllato

Francia

Valutare la necessità di una stretta comunicazione con i parenti dei pazienti che muoiono in terapia intensiva (ICU).

Familiari di 126 pazienti assegnati in modo casuale.

Una strategia efficace per sostenere i familiari è quella di organizzare degli incontri in cui i membri delle famiglie e il personale ICU discutono la situazione della persona assistita in un luogo dedicato, avendo una comunicazione efficace e aperta, dando la possibilità di esprimersi liberamente. Al termine veniva rilasciato un opuscolo di lutto per i parenti dei pazienti terminali. Cinque obiettivi per i caregiver erano stati formulati: valorizzare e apprezzare ciò che i membri della famiglia avevano detto, riconoscere le loro emozioni, ascoltarli e porre loro delle domande; questa conferenza si è dimostrata più efficace per i familiari, in quanto ha permesso di alleviare i sensi di colpa, di capire gli obiettivi di cura e anche di discutere sui desideri del paziente.

Curtis et al. (2012)

Studio randomizzato

USA

Ridurre i sintomi dell’ansia, della depressione, e dello stress post-traumatico nella famiglia.

Sono stati arruolati n. 251 familiari di pazienti terminali (valutati da 3 a 6 mesi dopo la degenza in terapia intensiva).

L’introduzione di un "facilitatore della comunicazione” ha rafforzato la comunicazione incentrata sulla famiglia; questa funzione che può essere svolta da un infermiere o un assistente sociale che sia addestrato a facilitare una comunicazione collaborativa che includa lo scambio ottimale di informazioni tra medici, pazienti e familiari.

Moghaddasian et al. (2013)

Studio trasversale

Iran

Valutare l'empatia infermieristica con i pazienti ed i familiari.

418 soggetti sono stati selezionati tra le famiglie dei pazienti ricoverati in UTI in Iran.

Una comunicazione efficace è parte integrante dell’empatia infermieristica. È molto importante comunicare con sensibilità, perché questo può contribuire a fornire sia le informazioni, che le emozioni di supporto e i comfort di cui le famiglie hanno sicuramente bisogno.

Adams, 2013

Revisione sistematica della letteratura

USA

Valutare le strategie utilizzate dagli infermieri per sostenere i familiari.

Si tratta di una revisione della letteratura.

È importante che gli infermieri assumano un comportamento professionale, calmo, rassicurante e attento alla riservatezza e alla dignità del paziente. I caregiver riescono ad affrontare meglio la situazione quando vengono preparati a quello che potrebbe succedere al loro caro.

Adams et al. (2014)

Studio prospettico qualitativo descrittivo

USA

Esplorare come rispondono i familiari alle strategie di comunicazione e di cura.

Lo studio ha coinvolto n.32 familiari.

Dare la possibilità ai familiari di avere un contatto visivo, essere seduti vicini alla persona, poterla accarezzare, parlare con essa con umorismo, può essere di grande aiuto.

Heidari et al. (2014)

Studio qualitativo Grounded Theory

Iran

Determinare l'esperienza delle infermiere iraniane per sostenere le famiglie nella cura di fine vita.

Sono stati intervistati 23 infermieri di terapia intensiva.

È importante facilitare le visite in terapia intensiva consentendo alle famiglie di essere con il paziente nel momento della morte. Inoltre bisogna preparare in modo graduale la famiglia ad affrontare questa situazione con calma e con l’adeguata competenza nel comunicare cattive notizie. Segni importanti per dimostrare dignità alla famiglia sono: mantenere la privacy e provvedere ad una attenta cura / presentazione della persona assistita.


Dagli articoli reperiti, emerge come gli infermieri siano i primi a riconoscere che la persona sta raggiungendo gli ultimi giorni e le ultime ore di vita. È questo il momento cruciale durante il quale gli infermieri possono dare un contributo significativo alla vita delle persone assistite e alle loro famiglie prima, durante e dopo la morte. Si evince che in qualche modo, una relazione d’aiuto di qualità e significativa, può fare “la differenza” per la persona nel fine vita e per i suoi familiari.

Box 1 - Per la pratica clinica

La letteratura secondaria suggerisce che l’infermiere:

Informa la famiglia, per quanto di propria competenza, sullo stato di salute dell’assistito riducendo i loro sintomi di ansia e stress, fornisce loro supporto emotivo attraverso l’ascolto e ne valuta le condizioni psicologiche;

Crea un ambiente rispettoso della privacy e confortevole per permettere alla persona assistita di parlare con la sua famiglia per quanto riguarda i suoi pensieri, i suoi sentimenti e riguardo la malattia, la morte imminente, ed altri argomenti che lui considera importanti. Incoraggia la famiglia e gli amici ad ascoltare la persona cara con pazienza, senza interromperla. Permette ai familiari di stare con il loro congiunto per il tempo desiderato fino alla morte del loro caro;

Rispetta le esigenze spirituali e culturali del paziente e della famiglia, garantendo la privacy durante i riti religiosi;

Sostiene gli individui e le famiglie nel prendere decisioni importanti che siano coerenti con il loro credo, i loro valori e le loro preferenze;

Valuta e agisce per il controllo del dolore e del comfort della persona morente.

 
Discussione
Gli articoli reperiti in questo lavoro hanno messo in evidenza le strategie efficaci per sostenere i familiari in terapia intensiva. A tal fine, negli studi esaminati, risulta che sia stato indagato sia il punto di vista degli infermieri, sia quello dei familiari, attraverso interviste e colloqui.
In generale, il personale infermieristico ha descritto un disagio emotivo nel supporto dei parenti, in particolare durante la consegna di cattive notizie. Supportare emotivamente i familiari e fornire loro cattive notizie sono fondamentali nella cura in terapia intensiva, ma può non essere facile.
Tutti gli articoli affermano che la comunicazione di informazioni è una importante e costante necessità per le famiglie che il team di cura deve tenere in osservazione. Dire chiaramente quali sono le condizioni cliniche del proprio caro è riconosciuto come un gesto di rispetto perché aiuta le persone a prepararsi ad ogni evenienza.
È importante che gli infermieri continuino ad essere consapevoli delle esigenze di ogni membro della famiglia (Khalaila et al., 2014) sostenendolo con una sempre maggior competenza relazionale.
Attraverso un rapporto empatico e di fiducia gli infermieri possono fornire un migliore supporto emotivo. È fondamentale accogliere i familiari ma anche renderli consapevoli che sono in un ambiente “delicato” e critico al fine di facilitare l’acquisizione di comportamenti adeguati a questo contesto.
Diverse famiglie hanno espresso apprezzamento per la capacità dimostrata dagli infermieri di facilitare la comprensione della gravità di una situazione, permettendo così loro di essere informati e preparati, ma anche di tenere viva la speranza.

Conclusioni
Da quanto emerge dalla letteratura, si evidenzia come critica la possibilità o meno per i familiari di essere presenti accanto al loro caro nelle ultime fasi della vita. Tale presenza non dovrebbe rappresentare un ostacolo per l’erogazione dell’assistenza medico-infermieristica, ma essere integrata nella cura facilitando per quanto possibile, le visite e la vicinanza dei parenti al paziente. Vedere con i propri occhi il lavoro svolto in TI aiuta a rassicurare i familiari, rafforzando in essi la convinzione che i loro cari sono assistiti in modo attento e costante.
In Italia, le TI mantengono degli orari di visita tra i più restrittivi. Vengono infatti attuate restrizioni sia sul numero dei visitatori (92% delle TI) sia sul tipo di visitatori. Tuttavia, nel corso degli ultimi cinque anni si è verificato in Italia un piccolo ma non trascurabile cambiamento: le ore giornaliere di visita concesse sono sostanzialmente raddoppiate (da 1 a 2 ore circa) e c’è stato un concreto aumento della percentuale di TI che consentono visite lungo tutte le 24 ore (Comitato Nazionale per la Bioetica 2013).
Le conoscenze attuali hanno provato che la separazione dai propri cari è una significativa causa di sofferenza per il paziente ricoverato in TI.
È importante esprimere l’assistenza infermieristica non soltanto sul paziente ma anche sulla famiglia, trovando quindi sia il tempo da dedicare alla persona assistita, sia il tempo per stare vicini ai familiari.
Valutare la soddisfazione della famiglia, attraverso degli strumenti di indagine, può essere efficace nel migliorare le modalità del sostegno dato (Hinkle eal., 2015).
In conclusione, emerge la necessità di sviluppare una più ampia gamma di interventi per migliorare il controllo dei sintomi, la comunicazione e il sostegno dei pazienti e delle loro famiglie (Higginson et al., 2013).
 

BIBLIOGRAFIA

- Adams J.A., Anderson R.A., Docherty S.L., Tulsky J.A., Steinhauser K.E., Bailey D.E. (2014) Nursing strategies to support family members of ICU patients at high risk of dying. Heart & Lung: the journal of acute and critical care, 43(5):406-415.
- Adams J.A. (2013) Family Perspectives of Nursing Strategies to Facilitate Transition from.
- Curative to Palliative Care in the Intensive Care Unit. Duke University, 1-388.
- Bailey JJ, Sabbagh M, Loiselle CG, Boileau J, McVey L (2010) Supporting families in the ICU: a descriptive correlational study of informational support, anxiety, and satisfaction with care. Intensive & Critical Care Nursing, 26(2):114-122.
- Bloomer MJ., O'Connor M. (2012) Providing end-of-life care in the intensive care unit: Issues that impact on nurse professionalism. Singapore Nursing Journal, 39 (3): 25-30.
- Candy B, Jones L, Drake R, Leurent B, King M (2011) Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, 6, 1-73.
- Comitato Nazionale per la Bioetica (2013). Terapia intensiva “aperta” alle visite dei familiari. Disponibile al sito: http://www.ipasvi.it/archivio_news/abc-salute/350/UCI%20aperte.pdf.
- Curtis JR, Ciechanowski PS, Downey L, Gold J, Nielsen EL, Shannon SE, Treece PD, Young JP, Engelberg RA (2012) Development and evaluation of an interprofessional communication intervention to improve family outcomes in the ICU. Contemporary clinical trials, 33(6), 1245-1254.
- Gaeeni M., Farahani MA, Seyedfatemi N, Mohammadi N. (2014) Informational support to family members of intensive care unit patients: the perspectives of families and nurses. Global journal of health science, 7(2):8-19.
- González M. G., Luque C. F.; Alameda G. M., Gallego F. R.; Vargas L. F., Hidalgo, Belén del Á. (2011) Family accompanying: a tool to dignify the death process in intensive care unit. Index de Enfermea, 20 (4): 233-237.
- Gutierrez KM. (2012) Experiences and needs of families regarding prognostic communication in an intensive care unit: supporting families at the end of life. Critical care nursing quarterly, 35(3):299-313.
- Heidari MR, Norouzadeh R. (2014) Supporting families of dying patients in the intensive care units. Holistic Nursing Practice, 28(5):316-322.
- Higginson IJ, Koffman J, Hopkins P, Prentice W, Burman R, Leonard S, Rumble C, Noble J, Dampier O, Bernal W, Hall S, Morgan M, Shipman C. (2013) Development and evaluation of the feasibility and effects on staff, patients, and families of a new tool, the Psychosocial Assessment and Communication Evaluation (PACE), to improve communication and palliative care in intensive care and during clinical uncertainty. BMmedicine, 11(10): 1-14.
- Hinkle LJ, Bosslet GT, Torke AM (2015) Factors associated with family satisfaction with end-of-life care in the ICU: a systematic review. Chest, 147(1):82-93.
- Khalaila R (2014) Meeting the needs of patients' families in intensive care units. Nursing Standard, 28(43):37-44.
- Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, Barnoud D, Bleichner G, Bruel C, Choukroun G, Curtis JR, Fieux F, Galliot R, Garrouste-Orgeas M, Georges H, Goldgran-Toledano D, Jourdain M, Loubert G, Reignier J, Saidi F, Souweine B, Vincent F, Barnes NK, Pochard F, Schlemmer B, Azoulay E (2007) A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. The New England journal of medicine, 356(5):469-478.
- Moghaddasian S, Lak Dizaji S, Mahmoudi M. (2013) Nurses empathy and family needs in the intensive care units. Journal of caring sciences, 2(3):197-201.
- Płaszewska-Żywko L, Gazda D. (2012) Emotional reactions and needs of family members of ICU patients. Anesthesiology Intensive Therapy, 44(3):145-149.
- Registered Nurses’ Association of Ontario. (2011). End-of-life Care During the Last Days and Hours. Toronto, ON: Registered Nurses’ Association of Ontario.
- Rohrbacher E (2011) The family's place in intensive care departments. Soins; la revue de rèfèrences infirmière, 56 (7): 20-23.
- Stayt LC. (2009) Death, empathy and self preservation: The emotional labour of caring for families of the critically ill in adult intensive care. Journal of clinical nursing, 18(9):1267-1275.
- Wiegand Debra L., Grant Marian S., Jooyoung C., Gergis Mary A. (2013) Family-Centered End-of-Life Care in the ICU. Journal of Gerontological Nursing, 39 (8): 60-68.
- Woten M.,  Schub T.  (2016) End-of-Life Care: Caring for the Dying Patient and Family of the Dying Patient. CINAHL Nursing Practice & Skill, Information Systems EBSCO Publishing, Cinahl Information Systems online.

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