Mettere al centro la persona/paziente in cure palliative e la sua famiglia è la sfida richiesta oggi all’infermiere e all’infermiere pediatrico attraverso un impegno sempre più orientato al supporto delle problematiche etiche, alla tutela della personapaziente fragile nella giungla di percorsi organizzativi tesi a garantire i diritti delle persone dentro un sistema complesso e spesso frammentato, convulso e poco chiaro ai cittadini.
Il Codice deontologico degli infermieri in vigore, ma anche il nuovo in via di definizione che lo sostituirà parla chiaro quando prescrive come ogni professionista “si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si adopera affinché l’assistito riceva tutti i trattamenti necessari”, una regola per chi ogni giorno si coordina per aiutare i malati”.
La Federazione nazionale degli Ordini degli infermieri ha svolto oggi un’audizione alla Commissione Affari sociali della Camera nell’ambito dell’indagine conoscitiva sull'attuazione della legge 15 marzo 2010, n. 38, in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, con particolare riferimento all'ambito pediatrico.
La legge n. 38 del 2010 in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore ha individuato gli infermieri e gli infermieri pediatrici tra le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza in quest’ambito, con una visione di integrazione, lavoro in rete, centralità del paziente/della famiglia, competenze e conoscenze appropriate in grado di rispondere alle cure richieste.
L’attenzione si focalizza sulla persona piuttosto che sulla malattia, a dare vita ai giorni piuttosto che giorni alla vita, a garantire la sua autodeterminazione, ad accogliere la sua unica ed irrepetibile singolarità ed i suoi unici ed irrepetibili bisogni.
I corsi di laurea per infermieri e infermieri pediatrici hanno subito recepito le indicazioni contenute nella legge e a partire dal 2017/2018 hanno introdotto nei corsi di laurea crediti formativi già nel secondo anno, uno sulle cure palliative ed uno sulla terapia del dolore.
Sono stati attivati i Master in cure palliative e gli infermieri insegnano agli infermieri come formare e coinvolgere i genitori nella valutazione del dolore perché il primo passo per trattare il dolore è saperlo riconoscere. Sono gli infermieri che utilizzano le scale di valutazione del dolore e le utilizzano in modo appropriato e vanno oltre, insegnano ad utilizzarle attraverso corsi di formazione anche on-line.
Per quanto riguarda le cure palliative è necessario partire dalla pediatria, partire da chi è più fragile, e la World Health Assembly ha dichiarato che favorire l’accesso alle cure palliative nei bambini è “una responsabilità etica di tutti i sistemi sanitari”.
“Abbiamo assistito – hanno detto i rappresentanti FNOPI Cosimo Cicia, componente del Comitato centrale della Federazione ed Emanuela Tiozzo, infermiera pediatrica all'Ospedale Bambino Gesù di Roma – all’aumento della sopravvivenza dei bambini affetti da patologie che si manifestano in età pediatrica, e che fino a pochi anni fa avevano una bassa aspettativa di vita e che oggi ci richiedono un’assistenza appropriata ai bisogni per lunghi periodi.
Sebbene sia riconosciuto che vi sono somiglianze nei principi delle cure palliative per adulti e bambini, è fondamentale sottolineare le differenze”.
Infatti un intero capitolo della legge 38 (l’articolo 3) è dedicato ai minori e agli incapaci per tutelarne i diritti, chiarendo in premessa che vanno informati sulla propria salute in modo che possano capire e tenendo conto degli aspetti psicologici per metterli in condizione di esprimere la propria volontà.
Tuttavia oggi esistono sul territorio nazionale solo 4 hospice pediatrici nonostante tra 12 mila e 15 mila minori siano affetti da malattie inguaribili. L'80% di loro tuttavia sembra non avere diritto a cure palliative.
A differenza di quanto accade per i pazienti adulti, la possibilità di avvalersi di cure palliative per i pazienti pediatrici è stata sancita solo con la legge 38/2010 e i pochi hospice pediatrici esistenti – a parte le strutture private – sono nate solo a partire dal 2012-2013, ma non sono collocate ancora in una vera e propria rete assistenziale dedicata.
Rispetto alle strutture dedicate agli adulti, le differenze degli hospice pediatrici sono dovute a implicazioni di carattere socio-assistenziale, all’estrema eterogeneità delle patologie, alle diversificate fasce d’età e ad altri elementi che hanno profonde ricadute anche sulle connotazioni architettoniche.
Si stima che – al di là dei numeri che riguardano i minori affetti da patologie inguaribili – in Italia siano circa 30.000 i minori eleggibili alle cure palliative pediatriche.
I minori eleggibili sono, come accennato, pazienti ad alta complessità assistenziale, ma anche portatori di patologie multiple che innescano sintomi complessi che richiedono programmi di politerapia, frequentemente anche per periodi di tempo lunghi.
Le competenze distintive degli infermieri sono le caratteristiche intrinseche e salienti della professione rispetto alle cure palliative e il lavoro sulle core competence rappresenta un’importantissima guida per chi si occupa di questo settore.
Il risultato deve essere quello di un professionista formato, evoluto, competente, ciò di cui ha bisogno il mutato quadro epidemiologico e, purtroppo, economico dell’assistenza sanitaria.
Oggi però, gli infermieri, si scontrano purtroppo ancora con muri culturali del sistema organizzativo e a volte di altri professionisti che hanno il potere certificativo di prescrivere accesso ai percorsi e subiscono una crisi etica e deontologica nella loro funzione di advocacy.
“Per questo si chiede – hanno aggiunto i rappresentanti FNOPI all’audizione – di mettere i professionisti infermieri in condizioni di esigere a tutela della popolazione il rispetto della legge 38. L’accesso alle cure palliative deve essere un diritto imprescindibile e va tutelato
Chiediamo di partecipare alle decisioni, ai progetti ai network, ai comitati per l’ospedale senza dolore per contribuire, con competenza ed autonomia, a dare avvio ad una rete articolata e preparata sul territorio, un percorso che richiederà la partecipazione di tutti i soggetti interessati e una preparazione sempre più specialistica anche degli infermieri e degli infermieri pediatrici, che rappresentano la professione dedicata all’assistenza di questi malati in tutti i momenti della giornata.
Dobbiamo essere più coinvolti e lavorare in modo integrato e multiprofessionale, in quanto gli infermieri sono un asse portante nelle cure palliative.
Gli infermieri e gli infermieri pediatrici di oggi e del futuro – hanno concluso – devono partecipare al cambiamento, alle politiche e tavoli dove vengono prese decisioni importanti per dare il loro contributo a migliorare la qualità di vita dei bambini che necessitano di cure palliative al fine di favorirne l’accesso, aumentare il numero di strutture e garantire le competenze necessarie e appropriate al contesto e alla situazione”.
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