Lanciato lunedì 15 maggio, presso il Ministero della Salute, alla presenza del Segretario Generale Giovanni Leonardi, il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche 2023 con l’obiettivo di far conoscere le cure palliative pediatriche a tutta la cittadinanza.
In Italia su 30mila bambini malati solo il 18% riceve le cure palliative pediatriche (ccp) necessarie, che consentono di migliorare la qualità di vita e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi.
Emerge dallo studio Palliped, presentato e coordinato da Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, con il sostegno della Fondazione Maruzza.
Nello studio, sono stati considerati 867 pazienti pediatrici in cura presso le 19 strutture censite: il 90,3% è rappresentato da pazienti non oncologici. Il 9,7% sono invece pazienti oncologici. In generale, il 26.6% ha un’età tra 6 e 12 anni. Lo studio è durato due anni, ha visto il coinvolgimento di reti e strutture di Cpp nel Nord, Centro e Sud Italia ed è stato eseguito valutando la prevalenza di bambini in carico ai servizi il 23/10/2022.
“In Italia, la Legge 38/2010 stabilisce che tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative e sancisce la specificità pediatrica. I dati raccolti – afferma Benini – rappresentano una base importante per evidenziare criticità, e stimolare nuove strategie”. Sono in totale 14 le regioni di appartenenza delle 19 strutture che hanno partecipato allo studio, di cui 7 si sono rivelate adeguate per fornire continuità di cure, intesa come la possibilità per bambino e famiglia di avere risposte continue h24. In 5 regioni non esiste il Centro di riferimento e le strutture lavorano senza coordinamento.
Sono le madri, nel 90% dei casi, a svolgere la funzione di caregiver principale, mentre medici e infermieri hanno una età media alta e non è diffusa una formazione specifica.
Evidenziato, dunque, l’ investimento in termini di personale sanitario e di formazione, specie in ambito infermieristico.
“L’hospice è fondamentale, ma il grosso lo fanno le cure a domicilio e la rete”, ha spiegato Benini. La FNOPI, presente alla conferenza stampa di presentazione con la componente della Commissione nazionale Albo Infermieri Pediatrici, Immacolata Dall’Oglio, ha sottolineato l’importanza del team, della formazione nelle competenze utili a prendersi cura dei bambini e giovani con bisogno di cure palliative pediatriche. Necessaria anche una nuova strategia nell’allocazione delle risorse: a domicilio, oggi, si gestiscono complessità che, 20-30 anni fa non avremmo immaginato. Inoltre, mentre in passato si collocava nel territorio il personale più anziano e a fine carriera, oggi il modello va ripensato ed è proprio sul territorio che devono essere presenti infermieri competenti, con adeguata formazione specifica, motivati e proattivi.
