La FNOPI rappresenta una professione in cui il 76% degli iscritti è donna e negli anni ha sempre mostrato attenzione al tema della salute di genere, mettendo in evidenza la necessità di valutare l’influenza delle differenze biologiche (definite dal sesso) e socioeconomiche (definite dal genere) sullo stato di salute e di malattia di ogni persona.
Per questa ragione, il libro bianco “Women in Rare” promosso, tra gli altri, da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, EngageMinds HUB, ALTEMS e supportato da Fondazione Onda, rappresenta una risorsa. Presentato in occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna, è un’opportunità per comprendere le sfide cui sono chiamate quotidianamente le donne sia in qualità di pazienti che di caregiver.
Come spiegano i promotori del progetto “le patologie rare rappresentano una realtà quotidiana per milioni di persone. Queste malattie comportano spesso cronicità nella gestione dei sintomi, ritardi nella diagnosi e soluzioni terapeutiche limitate. Gli impatti sono significativi, sia dal punto di vista psicologico che economico, e colpiscono particolarmente le donne. In Italia e nel resto del mondo, infatti, sono soprattutto le donne a farsi
carico di queste malattie. Questo non solo perché spesso una malattia rara ha maggiore incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di pazienti affetti da malattie rare sono donne”.
Per colmare il gender gap e individuare soluzioni, per FNOPI progetti come “Women in rare” sono importanti poiché consentono di accedere a dati e a testimonianze da cui partire per immaginare e mettere in campo percorsi che possano migliorare la qualità di vita delle donne.