Il Dipartimento di Epidemiologia Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con il “Gruppo Italiano per la Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva” (GiViTI) e il Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità ha deciso di lanciare con risorse proprie un’indagine riguardante l’opinione di cittadini e cittadine in merito alle banche dati sanitarie.
Al link si trova un breve questionario: https://opinionibanchedati.marionegri.it/
La scelta si basa sul fatto che ogni giorno, attraverso i sistemi informatici, e grazie al consenso fornito da cittadini e pazienti, viene raccolta una quantità enorme di dati clinici e socio-anagrafici.
I dati vengono comunemente raccolti e archiviati all’interno di banche dati sanitarie attraverso, ad esempio, la cartella clinica elettronica ospedaliera o il fascicolo sanitario elettronico regionale. Gruppi organizzati di clinici e ricercatori utilizzano queste banche dati – previo consenso fornito da diretti interessati – per indagini epidemiologiche e per guidare e migliorare, attraverso complesse analisi, la pratica clinica.
L’utilizzo di queste banche dati potrebbe essere migliorato promuovendone la condivisione e aumentandone l’accessibilità, cioè mettendo a disposizione tutti i dati grezzi per essere riutilizzati, naturalmente senza fare alcun riferimento al singolo soggetto.
Tra i ricercatori, i medici e il personale sanitario, ma anche tra le associazioni di cittadini e pazienti, è da tempo in discussione l’idea di aumentare la disponibilità di queste banche dati per ampliare le conoscenze mediche e scientifiche. Ci sono però aspetti critici da prendere in considerazione, per esempio aspetti di riservatezza (privacy) e di rischio di re-identificazione dei soggetti, o aspetti legati alla gestione dei dati e al loro uso a fini di ricerca.
L’indagine, appunto, indaga le opinioni su raccolta, pseudo-anonimizzazione, condivisione e ri-uso dei dati clinici raccolti.
