Oggi all’infermiere è richiesto un impegno sempre più orientato al supporto delle problematiche etiche nella giungla di percorsi organizzativi tesi a garantire i diritti delle persone dentro un sistema complesso e spesso frammentato, convulso e poco chiaro ai cittadini.
In quest’ottica, la legge n. 38 del 2010 in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore ha individuato gli infermieri tra le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza in quest’ambito.
Il Codice deontologico parla chiaro quando prescrive come ogni professionista “si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si adopera affinché l’assistito riceva tutti i trattamenti necessari”, una regola per chi ogni giorno si coordina per aiutare i malati.
L’attenzione si focalizza sull’individuo piuttosto che sulla malattia, a dare vita ai giorni piuttosto che giorni alla vita, a garantire la sua autodeterminazione, ad accogliere la sua unica ed irrepetibile singolarità ed i suoi unici ed irrepetibili bisogni, per questo è indispensabile, dati anche i risultati sull’informazione che il paziente ha dei suoi diritti e delle sue possibilità di cura, che gli infermieri siano coinvolti in prima persona oltre che nell’assistenza anche nell’informazione e nell’educazione ai malati che soffrono e siano messi in grado di essere parte attiva nell’attivazione dei percorsi che la Legge prevede.
Dare appropriatezza al percorso assistenziale che l’infermiere compie di fronte a questi malati è non solo la manifestazione più evidente del suo dovere professionale, ma anche di quello morale e civico che ha deciso di fare proprio nel momento stesso in cui ha scelto la professione.
Gli infermieri chiedono, vista l’ancora scarsa conoscenza della legge e delle possibilità che offre con i centri antidolore e le cure palliative la legge 38, di mettere i professionisti infermieri in condizioni di esigere a tutela della popolazione il rispetto della norma.
La cultura del sollievo per gli infermieri è non solo una necessità per soddisfare i bisogni dei pazienti più fragili, ma un dovere morale. E far sì che essa si propaghi e venga compresa è un compito non solo meritorio dal punto di vista umano, ma professionalmente caratterizzante per chi, come noi infermieri, ha deciso di dedicare la propria vita al prendersi cura.
In questo senso le competenze distintive sono le caratteristiche intrinseche e salienti della professione rispetto alle cure palliative e il lavoro sulle core competence rappresenta un’importantissima guida per chi si occupa di questo settore.
La terapia del dolore è ormai inserita nei Livelli essenziali di assistenza, ma deve essere presente sia a livello domiciliare, sia come specializzazione e gli infermieri sono pronti a farsene carico.
La prospettiva infermieristica del lavoro in cure palliative si configura in alcuni punti essenziali:
- Il prendersi cura, che supera il concetto di trattamento e di intervento terapeutico. Ha come base di riferimento il farsi presenza attiva nel promuovere la qualità della vita del malato, cioè la percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi.
- La valorizzazione delle risorse della persona assistita e della famiglia oltre che del tessuto sociale in cui sono inseriti.
- Il lavoro in team multiprofessionali e non professionali (volontariato) coinvolti nel piano di cura.
- Il pieno rispetto dell’autonomia e dei valori della persona malata. Considerando che per esprimere la propria autonomia è necessario che la persona abbia a disposizione le informazioni sulla propria situazione e sulle prospettive di cura e di assistenza.
- La forte integrazione fra professionisti e il pieno inserimento dell’assistenza infermieristica nella rete dei servizi sanitari e sociali.
- L’intensità e la complessità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni del malato e della sua famiglia.
- La continuità della cura fino all’ultimo istante.
- La qualità delle prestazioni erogate come concorrente alla qualità delle cure complessive.
Il risultato deve essere quello di un professionista formato, evoluto, competente, ciò di cui ha bisogno il mutato quadro epidemiologico e, purtroppo, economico dell’assistenza sanitaria: rendere testimonianza e partecipare a scelte importanti per il paziente e i suoi cari è la naturale evoluzione della professione.
CURE PALLIATIVE NEL GRANDE ANZIANO
Sulle cure palliative nel grande anziano bisogna andare avanti tutti insieme, in “modalità network”, senza inutili protagonismi.
Il primo grande risultato della conferenza di consenso promossa a FINE 2018 Roma dall’Associazione Assistenza Primaria In Rete (APRIRE) è stato quello di ricevere il via libera da parte delle Federazioni nazionali di medici, infermieri e psicologi a sostenere e promuovere in ogni sede, secondo un modello di integrazione vera tra professionisti, il documento di consenso e le raccomandazioni elaborate, a partire dal gennaio 2017, dal Comitato tecnico scientifico coordinato dall’infermiera Ermellina Zanetti (Università degli Studi “Tor Vergata”).
Un contributo, quello della professione infermieristica, decisivo nel ridefinire i bisogni di cura e assistenza secondo i principi della medicina palliativa, per meglio indirizzare le scelte terapeutiche, diagnostiche e assistenziali. A dare l’imprimatur a questo importante lavoro c’era oggi alla conferenza la presidente della Fnopi, Barbara Mangiacavalli, che ha tenuto a sottolineare come “la tematica delle cure palliative fa parte del patrimonio deontologico e valoriale dell’infermiere, figura professionale che accompagna l’esperienza umana di ogni cittadino, dalla nascita agli ultimi istanti di vita”. “Per questo – ha aggiunto Mangiacavalli – ci siamo, a fianco dei pazienti, delle loro famiglie e a fianco degli altri professionisti con cui è necessario collaborare, come si sta facendo, anche per declinare a ogni livello le raccomandazioni che usciranno dalla conferenza, calando quindi i documenti approvati sul territorio: nelle residenze, in hospice, a domicilio”.
Nelle persone anziane e molto anziane, che vivono a casa o nelle strutture residenziali, affette da comorbilità, da disabilità funzionale o cognitiva, per lo più con le caratteristiche della disabilità progressiva, è infatti difficile identificare coloro che hanno una ridotta speranza di vita e ciò implica una una mancata ridefinizione dei bisogni di cura e assistenza secondo i principi della medicina palliativa.
Per questo l’associazione APRIRE ha promosso la conferenza di consenso celebrata oggi alla presenza dei rappresentanti delle Società Scientifiche, del Centro di Ricerca per l’Etica Clinica – Università dell’Insubria – Varese, della Federazione Nazionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, della Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche, del Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi e dell’Istituto Superiore di Sanità che costituiscono il Panel Giuria al quale compete il compito di valutare il documento di consenso e le raccomandazioni per la pratica clinica elaborati dal Comitato tecnico scientifico, all’interno del quale, oltre a Zanetti, è presente anche Simonetta Di Meo, del servizio infermieristico territoriale “Spedali Civili di Brescia”. Importante e qualificata pure la componente infermieristica nel Panel Giuria: la Fnopi è rappresentata da Mariangela Cogoni e Consuelo Rota; l’Associazione Infermieri di Famiglia e di Comunità (AIFeC) da Flaminia Rozzi. Proprio AIFeC ha tenuto a sottolineare la necessità di una formazione più mirata per favorire competenze avanzate in questo campo.
CONFERENZA CONSENSO CURE PALLIATIVE GRANDE ANZIANO: RACCOMANDAZIONI
CONFERENZA CONSENSO CURE PALLIATIVE GRANDE ANZIANO: DOCUMENTO
CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE – AUDIZIONE FNOPI
Mettere al centro la persona/paziente in cure palliative e la sua famiglia è la sfida richiesta all’infermiere e all’infermiere pediatrico attraverso un impegno sempre più orientato al supporto delle problematiche etiche, alla tutela della persona-paziente fragile nella giungla di percorsi organizzativi tesi a garantire i diritti delle persone dentro un sistema complesso e spesso frammentato, convulso e poco chiaro ai cittadini.
La Federazione nazionale degli Ordini degli infermieri ha svolto un’audizione alla Commissione Affari sociali della Camera nell’ambito dell’indagine conoscitiva sull’attuazione della legge 15 marzo 2010, n. 38, su accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, con particolare riferimento all’ambito pediatrico.
La legge ha individuato gli infermieri e gli infermieri pediatrici tra le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza in quest’ambito, con una visione di integrazione, lavoro in rete, centralità del paziente/della famiglia, competenze e conoscenze appropriate in grado di rispondere alle cure richieste.
L’attenzione si focalizza sulla persona piuttosto che sulla malattia, a dare vita ai giorni piuttosto che giorni alla vita, a garantire la sua autodeterminazione, ad accogliere la sua unica ed irrepetibile singolarità ed i suoi unici ed irrepetibili bisogni.
Sono stati attivati i Master in cure palliative e gli infermieri insegnano agli infermieri come formare e coinvolgere i genitori nella valutazione del dolore perché il primo passo per trattare il dolore è saperlo riconoscere. Sono gli infermieri che utilizzano le scale di valutazione del dolore e le utilizzano in modo appropriato e vanno oltre, insegnano ad utilizzarle attraverso corsi di formazione anche on-line.
Per quanto riguarda le cure palliative è necessario partire dalla pediatria, partire da chi è più fragile, e la World Health Assembly ha dichiarato che favorire l’accesso alle cure palliative nei bambini è “una responsabilità etica di tutti i sistemi sanitari”.
Sebbene sia riconosciuto che vi sono somiglianze nei principi delle cure palliative per adulti e bambini, è fondamentale sottolineare le differenze.
Un intero capitolo della legge 38 (l’articolo 3) è dedicato ai minori e agli incapaci per tutelarne i diritti, chiarendo in premessa che vanno informati sulla propria salute in modo che possano capire e tenendo conto degli aspetti psicologici per metterli in condizione di esprimere la propria volontà.
Rispetto alle strutture dedicate agli adulti, le differenze degli hospice pediatrici sono dovute a implicazioni di carattere socio-assistenziale, all’estrema eterogeneità delle patologie, alle diversificate fasce d’età e ad altri elementi che hanno profonde ricadute anche sulle connotazioni architettoniche.
I minori eleggibili sono, come accennato, pazienti ad alta complessità assistenziale, ma anche portatori di patologie multiple che innescano sintomi complessi che richiedono programmi di politerapia, frequentemente anche per periodi di tempo lunghi.
Le competenze distintive degli infermieri sono le caratteristiche intrinseche e salienti della professione rispetto alle cure palliative e il lavoro sulle core competence rappresenta un’importantissima guida per chi si occupa di questo settore. Il risultato deve essere quello di un professionista formato, evoluto, competente, ciò di cui ha bisogno il mutato quadro epidemiologico ed economico dell’assistenza sanitaria.
Oggi però, gli infermieri, si scontrano purtroppo ancora con muri culturali del sistema organizzativo e a volte di altri professionisti che hanno il potere certificativo di prescrivere accesso ai percorsi e subiscono una crisi etica e deontologica nella loro funzione di advocacy.
Chiedono di partecipare alle decisioni, ai progetti ai network, ai comitati per l’ospedale senza dolore per contribuire, con competenza ed autonomia, a dare avvio ad una rete articolata e preparata sul territorio, un percorso che richiederà la partecipazione di tutti i soggetti interessati e una preparazione sempre più specialistica anche degli infermieri e degli infermieri pediatrici, che rappresentano la professione dedicata all’assistenza di questi malati in tutti i momenti della giornata.
Gli infermieri e gli infermieri pediatrici di oggi e del futuro devono partecipare al cambiamento, alle politiche e tavoli dove vengono prese decisioni importanti per dare il loro contributo a migliorare la qualità di vita dei bambini che necessitano di cure palliative al fine di favorirne l’accesso, aumentare il numero di strutture e garantire le competenze necessarie e appropriate al contesto e alla situazione.
