FAIS onlus – Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati lancia #INCONTriamoci, la prima campagna sociale nazionale in occasione della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza e della World Continence Week. All’evento di presentazione ha preso parte anche il ministro della Salute Giulia Grillo, che ha dato il proprio sostegno e la sua disponibilità a rilanciare l’iniziativa nel sito del Ministero.
Per la FNOPI, presente il portavoce Tonino Aceti, che, ribadendo il ruolo “speciale” dell'infermiere stomaterapista, ha anticipato alcuni elementi del protocollo d'intesa che la Federazione si appresta a definire con Fais, per una corretta e omogenea applicazione delle norme e delle linee guida su incontinenti e stomizzati.
“Abbiamo per la prima volta lanciato una campagna di sensibilizzazione sull’incontinenza chiamata #INCONTriamoci, volta a mettere in risalto una questione che riguarda quasi sei milioni di persone in Italia – ha dichiarato il presidente FAIS Pier Raffaele Spena -. L’iniziativa fa parte di un progetto molto più ampio che proseguirà con il lancio a settembre di una piattaforma web dove saranno raccolte le esperienze delle persone incontinenti e stomizzate, e culminerà a novembre con una giornata di incontri dove ci confronteremo con tutte le parti che trattano di incontinenza”.
La campagna sociale sull’incontinenza, la prima in Italia prodotta da una associazione di pazienti, prevede, tra le diverse attività di “sensibilizzazione”, la diffusione di video che racconta la condizione attraverso elementi informativi e di contesto, testimonianze dirette di persone che ne sono interessate. L’operazione, a carattere nazionale, vuole mettere in luce la realtà di un mondo fatto di persone normali, che ogni giorno vivono e affrontano l’incontinenza, molte volte senza però ricevere ma che spesso non ricevono le necessarie informazioni per affrontare un percorso coerente con la patologia, per questo subiscono veri e propri traumi che possono condizionare la loro esistenza e rendere veramente complessa quella dei caregivers. Particolare rilievo sarà dato alla figura del caregiver. L’obiettivo quindi è quello di creare e diffondere conoscenza intorno ad una condizione di cui si conosce ancora troppo poco.
FAIS onlus ha inoltre presentato anche il progetto H.Es.Per.I.S., la prima piattaforma web – attiva da settembre 2019 – nata per raccogliere le esperienze di vita delle persone incontinenti e stomizzate, attiva da settembre. L’obiettivo, infatti, è di creare un “hub”, un contenitore unico dove convogliare esperienze e dati per rendere visibili e analizzabili i comportamenti dei singoli o dei gruppi che vivono esperienze simili per una determinata patologia o condizione. Grazie alla piattaforma le persone potranno essere coinvolte in attività di informazione, formazione, rilevazione dei bisogni, ma sarà anche possibile segnalare problemi personali o sul territorio, e interagire con altre persone che condividono la stessa esperienza.
In Italia si stima ci siano più di cinque milioni di persone interessate dall’incontinenza urinaria e più di un milione da quella fecale. Chi soffre di incontinenza tende a nascondere il problema e spesso si cura poco e male. L’incontinenza ha un forte impatto sulla qualità della vita di chi ne soffre, con implicazioni psicologiche e fisiche, superiori anche a quelle di altre patologie. Senza contare anche le problematiche sociali dove il ruolo del caregiver è spesso fondamentale nella gestione della malattia/condizione. Si tratta di una patologia multifattoriale che richiede un approccio multi-specialistico con il coinvolgimento di più figure professionali, dall’urologo, che gioca un ruolo centrale e di primaria importanza, al ginecologo, al fisiatra, all’infermiere e al fisioterapista che devono collaborare per la corretta definizione diagnostica e terapeutica. La terapia può prevedere diversi trattamenti: farmacologici, riabilitativi o chirurgici. Nonostante siano disponibili linee guida internazionali per la diagnosi e cura dell‘incontinenza, attualmente il problema risulta scarsamente affrontato e trattato. Infatti, a causa della mancata definizione di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) dedicati all‘incontinenza, della diffusa asimmetria informativa e della condizione di fragilità, fisica e psicologica in cui versa la popolazione di riferimento, si registra una risposta poco efficace tramite il sistema sanitario ai bisogni espressi dai pazienti incontinenti.
