Malattie rare, gli OPI e Cives accanto a Davide

Dall’Abbruzzo al Molise fino alla Puglia, sono tanti gli Ordini provinciali che sposano la causa del piccolo Dade.

Davide, per tutti Dade, è un bambino di 6 anni affetto da Kif5c, una malattia genetica rara che si verifica a seguito di una mutazione del gene Kif5C e compromette la produzione o la funzione della proteina Kif5C; può potare a una serie di sintomi clinici variabili, a seconda delle cellule o degli organi coinvolti.

Per sensibilizzare le persone rispetto a questa malattia rara è nato il progetto “Dade alla ricerca del Delfino magico”, un’avventura che durerà 15 giorni e servirà, proprio, ad accendere i riflettori sulla patologia. Davide e il suo papà Simone hanno, infatti, intrapreso un viaggio straordinario in cargo bike lungo la costa adriatica, partendo da Riccione e arrivando fino a Santa Maria di Leuca per raccontare la loro storia.

“Dade alla ricerca del Delfino magico” il 20 giugno alle ore 17 farà tappa nel comune di Petacciato in provincia di Campobasso e lì ci saranno gli infermieri dell’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Campobasso – Isernia, gli infermieri volontari dell’associazione CIVES e la cittadinanza.

Petacciato, grazie all’impegno dell’Amministrazione comunale, sarà una delle tappe di questo percorso, e in quest’occasione Opi Campobasso – Isernia e Cives promuoveranno un momento di approfondimento sul tema Malattie rare: una realtà da conoscere e sul ruolo dell’infermiere come “figura chiave dell’assistenza, accompagnando la persona assistita nel percorso diagnostico e terapeutico. L’infermiere – scrivono dall’OPI in una brochure informativa rivolta alla cittadinanza – coordina l’assistenza tra ospedale, territorio e domicilio, offre ascolto, sostegno e continuità relazionale, collabora con team multidisciplinari e centri specializzati. Inoltre, l’infermiere promuove l’autonomia e la qualità della vita del paziente, supporta i familiari nel gestire la quotidianità della malattia e promuove e collabora nella ricerca”

Al termine della tappa a Petacciato, quando Davide e Simone riprenderanno il loro viaggio, tutti i partecipanti potranno accompagnarli per un breve tratto di strada in bicicletta: un gesto simbolico per mostrare supporto e solidarietà.

LE TAPPE

Il 18 giugno Dade e la sua famiglia sono stati accolti a Marina Palmense dall’OPI di Fermo. Il 19 giugno è stata la volta di Montesilvano con il patrocinio dell’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Pescara e del Comune di Montesilvano. Mentre a Ortona ad accogliere il piccolo e i familiari sono state le referenti del direttivo dell’OPI di Chieti.

Gli ultimi tre giorni dell’avventura di Dade, grazie al sostegno e al patrocinio dell’OPI di Lecce si svolgeranno in Puglia, il 28 giugno a Torre Rinalda, il 29 a Otranto e il 30 a Santa Maria di Leuca.