L’11 novembre si celebra in Italia la Giornata Nazionale delle Cure Palliative, istituita con la Legge 38/2010, che riconosce il diritto di ogni cittadino all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Questa giornata vuole sensibilizzare cittadini, operatori sanitari e istituzioni sull’importanza di un approccio globale alla persona, centrato sulla qualità della vita, sul sollievo dalla sofferenza e sul sostegno alla famiglia e ai caregiver.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative pediatriche (CPP) come l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e della sua famiglia per garantire la migliore qualità di vita possibile, iniziando dalla diagnosi di una patologia inguaribile.
Ogni anno in Italia si registrano circa 2.500 nuove diagnosi di tumore in bambini e adolescenti. Nonostante si tratti di patologie rare, esse restano tra le principali cause di mortalità in età evolutiva. L’oncologia pediatrica, tuttavia, è un successo della medicina moderna: il tasso medio di guarigione supera l’80%, e oltre 50mila persone guarite da tumore pediatrico vivono oggi in Italia, tutelate anche dalla legge sull’oblio oncologico.
L’approccio olistico è essenziale soprattutto quando si tratta di malattie gravi e croniche che limitano nel lungo termine la vita dei bambini.
Il personale infermieristico si impegna ad accompagnare e sostenere il bambino, la sua famiglia e i caregiver durante il percorso di cura, progettando e pianificando interventi personalizzati di presa in carico globale per rispondere ai bisogni specifici.
I punti salienti di questo contributo infermieristico sono:
- Promozione dell’umanizzazione delle cure, con l’attenzione alla persona nella sua totalità (bisogni fisici, psicologici e relazionali) per il comfort e il benessere globale del bambino,
- Costruzione del piano assistenziale personalizzato e con particolare attenzione al controllo del dolore, alle necessità di supporto e attività ludiche, alla comunicazione adatta per l’età e al coinvolgimento di genitori e ai fratelli, con l’obiettivo è di offrire la miglior qualità di vita possibile,
- Collaborazione a percorsi condivisi di continuità assistenziale tra ospedale e domicilio,
- Collaborazione con l’intera équipe multiprofessionale per garantire un ambiente più sereno possibile e accogliente, dove il bambino possa essere “bambino” anche nella malattia, offrendo sostegno relazionale ai caregiver.
Ogni bambino è unico e ogni famiglia ha le proprie necessità emotive, culturali e spirituali.
Una comunicazione chiara e continua tra i membri dell’equipe aiuta a personalizzare il piano di cura rispondendo tempestivamente ai cambiamenti delle condizioni del bambino.
Ogni passo verso una maggiore consapevolezza e supporto delle cure palliative pediatriche è un passo verso il futuro in cui la qualità della vita, la compassione e il rispetto per ogni individuo siano al centro dell’assistenza sanitaria.
Essere infermieri/infermieri pediatrici in cure palliative è una sfida ma anche un privilegio: ogni giorno ci insegna quanto la cura umana sia fondamentale nel momento in cui le parole non bastano più.
Avvicinarsi al mondo delle cure palliative pediatriche significa confrontarsi con il dolore, la fragilità e il limite umano (a volte l’impotenza). Tuttavia, è proprio in questi contesti l’assistenza infermieristica trascende il suo ruolo ordinario, assumendo una portata ancora più significativa e profonda. Essere accanto bambino ed alla sua famiglia non solo come professionista ma come presenza umana che offre ascolto, conforto e rispetto. Questo spiega quanto è importante curare quando non si può guarire e quanto la relazione sia spesso la forma più alta di cura.
L’assistenza infermieristica si fonda su una dimensione relazionale e umana oltreché tecnica, che è parte integrante del processo di cura e benessere. È in questa prospettiva che il Codice Deontologico pone la relazione al centro della pratica professionale. In particolare, l’Articolo 4 sulla ‘Relazione di Cura‘ stabilisce che:
L’infermiere cura creando con le persone una relazione in cui l’empatia è una componente fondamentale. L’infermiere si fa garante che le persone assistite non siano mai lasciate in abbandono coinvolgendo, con il consenso degli interessati, le persone di riferimento nonché le altre figure professionali istituzionali. IL TEMPO DI CURA E’ TEMPO DI RELAZIONE.
A cura della Commissione nazionale d’Albo Infermieri Pediatrici
Bibliografia:
Legge 15 marzo 2010, n.38. Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale – Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale – F.A.V.O.
Codice deontologico delle Professioni infermieristiche 2025
Ministero della Salute: (2023) Piano Nazionale per lo Sviluppo delle cure palliative e della terapia del dolore, (2014) Cure palliative, cure palliative pediatriche, terapia del dolore: umanizzazione delle cure, (2008) Documento tecnico sulle cure palliative pediatriche
OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità – schede informative cure palliative
