Prosegue l’impegno di FNOPI per garantire assistenza appropriata e per supportare la ricerca scientifica nell’ambito delle malattie rare e al fianco della popolazione in ogni ambito del bisogno di assistenza e cura. Al Ministero della Salute, alla presenza del vicepresidente nazionale Carmelo Gagliano, è stata presentata e avviata la campagna nazionale promossa dalla Fondazione LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington in occasione del mese dedicato alla Malattia di Huntington, attraverso un incontro che ha riunito per la prima volta gli attori che possono davvero produrre un cambiamento di paradigma rispetto a questa condizione neurologica rara.
L’evento è stato segnato dalla presentazione del Manifesto per la Malattia di Huntington, un documento che richiama l’attenzione delle istituzioni, della politica e delle società scientifiche sulla complessità di una malattia rara, ereditaria, genetica e neurodegenerativa che non riguarda solo i disturbi del movimento, ma coinvolge anche le funzioni cognitive, emotive e comportamentali, con un forte impatto sulla vita delle persone e delle loro famiglie.
Il Manifesto individua alcune direttrici prioritarie per il futuro, a partire dalla necessità di riconoscere la malattia nella sua globalità e di superare approcci frammentati, promuovendo una reale integrazione tra neurologia, psichiatria, genetica e assistenza territoriale. Viene sottolineata l’urgenza di rafforzare i percorsi di presa in carico lungo tutte le fasi della malattia, inclusa quella cosiddetta “pre-sintomatica”, garantendo continuità assistenziale, adeguati percorsi di counselling genetico e maggiore tutela delle persone a rischio. Centrale è anche il richiamo a un più forte inserimento della malattia nei principali piani sanitari nazionali, così come alla valorizzazione della ricerca scientifica e della partecipazione ai programmi clinici, insieme al riconoscimento del peso sociale ed economico che ricade sulle famiglie.
La campagna “Ogni Gesto Conta” proseguirà nel mese di maggio con incontri di formazione e divulgazione scientifica, mentre il 6 giugno si terrà a Villa Borghese la seconda edizione della Run4Hun. In tutta Italia, inoltre, monumenti saranno illuminati per richiamare l’attenzione su una malattia che colpisce circa 6.000 persone e coinvolge almeno 30.000 portatori della mutazione genetica.
