Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), conosciute a livello internazionale come Inflammatory Bowel Diseases (IBD), comprendono principalmente la Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa. Si tratta di patologie croniche caratterizzate da infiammazione dell’apparato gastrointestinale, andamento recidivante e impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, che colpiscono oltre dieci milioni di persone nel mondo.
La Giornata Internazionale delle MICI, è celebrata ogni anno il 19 maggio, e prevede alcuni momenti anche in Italia. La giornata rappresenta un importante momento di sensibilizzazione volto ad aumentare la conoscenza di queste patologie, promuovere la diagnosi precoce, sostenere la ricerca scientifica e favorire l’inclusione sociale delle persone affette. Questa giornata coinvolge associazioni di pazienti, professionisti sanitari, istituzioni e famiglie, con l’obiettivo di abbattere i pregiudizi e migliorare l’assistenza globale ai malati.
Le MICI possono manifestarsi a qualsiasi età, ma negli ultimi anni si è registrato un aumento dei casi in età pediatrica e adolescenziale. Nei bambini e nei ragazzi, oltre ai sintomi intestinali come diarrea cronica, dolore addominale, sanguinamento rettale e perdita di peso, possono comparire ritardo della crescita, malnutrizione e difficoltà psicologiche legate alla gestione della malattia. Inoltre, la colite ulcerosa pediatrica si presenta nel 70% dei casi come una malattia estesa o pancolonica, quasi il doppio rispetto agli adulti. Sono anche frequenti gravi esacerbazioni acute e l’eventuale necessità di colectomia con la conseguente derivazione intestinale. Ricevere una diagnosi di MICI in età evolutiva non implica solo gestire sintomi fisici, ma affrontare sfide cruciali legate alla crescita, allo sviluppo psicosociale e alla scolarizzazione. Infatti, la natura “invisibile” e spesso stigmatizzata dei sintomi (diarrea, urgenza fecale) può portare a isolamento sociale e depressione.
Per questo motivo, prendersi cura di bambini e giovani affetti da una MICI, richiede un approccio multidisciplinare che coinvolge medici, infermieri, infermieri pediatrici, nutrizionisti, psicologi e la famiglia stessa. In particolare, le professioni infermieristiche e più propriamente l’infermiere pediatrico e l’infermiere specialista in pediatria, svolgono una funzione fondamentale poiché rappresentano una figura di riferimento non solo per il bambino, ma anche per i genitori, accompagnandoli nel percorso di cura e adattamento alla condizione di cronicità. Tra le principali competenze delle professioni infermieristiche rivolte ai bambini e giovani affetti da MICI, ci sono:
- EDUCAZIONE TERAPEUTICA orientata al self-care: si aiuta il bambino o giovane e la sua famiglia a comprendere la patologia, l’importanza della adeguata adesione alla terapia farmacologica, della corretta alimentazione e del monitoraggio di segni ei sintomi nonché i comportamenti da mettere in atto in caso di insorgenza degli stessi. L’aderenza terapeutica è infatti essenziale per prevenire riacutizzazioni e complicanze. L’educazione terapeutica è associata a migliori outcome clinici e riduzione delle ospedalizzazioni. Essa permette inoltre di orientare soprattutto gli adolescenti e i giovani adulti ad assumere uno stile di vita sano e a mantenere il più possibile una vita sociale, educativa e di relazione, nonostante la condizione di cronicità. L’Associazione AMICI, mette a disposizione alcuni materiali educativi rivolti agli adolescenti, i genitori e gli insegnanti.
- CLINICHE E NEL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO: durante i ricoveri o la somministrazione delle terapie infusionali (immunosoppressori, biologici) effettuate in genere oggi nei servizi ambulatoriali, l’infermiere assicura l’accesso venoso necessario, garantisce assistenza clinica qualificata e fornisce supporto emotivo, facilitando l’accettazione del trattamento e contribuendo a ridurre ansia e paura nel bambino.
- MONITORAGGIO CLINICO: rilevando segni e sintomi di peggioramento, o ascrivibili ad effetti collaterali dei farmaci e bisogni assistenziali specifici.
- SOSTEGNO EMOTIVO: vivere con una malattia cronica può influenzare profondamente la vita sociale e scolastica del minore. L’infermiere pediatrico e specialista in pediatria, favorisce la comunicazione, ascolta i bisogni del paziente e promuove strategie di adattamento, incoraggiando il bambino a mantenere il più possibile una vita sociale, educativa (scuola, università) e di relazione, serena e autonoma, nonostante la condizione di cronicità .
- COORDINAMENTO: con la scuola e con il territorio, affinché il bambino e il giovane con MICI possa sentirsi accolto e compreso nel proprio ambiente quotidiano. L’infermiere pediatrico e l’infermiere specialista in pediatria, contribuisce quindi alla continuità assistenziale tra ospedale, famiglia e servizi territoriali giocando un ruolo importante soprattutto nel momento del transitional care verso i servizi sanitari per gli adulti
A livello internazionale esiste l’IBD nurse che rappresenta un vero e proprio modello assistenziale riconosciuto come best practice, che oltre all’assistenza clinica, svolge interventi di:
- Sensibilizzazione della popolazione
- Riduzione dello stigma
- Partecipazione a giornate dedicate a campagne informative
In particolare, nel Regno Unito, l’IBD nurse è una figura con competenze avanzate formalmente riconosciuta ed integrata nel sistema sanitario nazionale all’interno del team assistenziale per i pazienti affetti da MICI.
La Giornata Mondiale delle MICI rappresenta dunque un’occasione per riflettere non solo sull’impatto di queste patologie, ma per ricordare che “curare” non significa solo somministrare farmaci, ma “prendersi cura” della persona in età evolutiva, promuovendone la qualità della vita. In questo scenario, l’infermiere pediatrico e l’infermiere specialista in pediatria, emerge come figura cardine: è il professionista che trasforma una gestione clinica complessa in un percorso di vita sostenibile.
In particolare, un’adeguata educazione ai comportamenti di Self-Care nei bambini e giovani con la MICI e al contributo che possono dare loro i genitori, ne favorisce il fisiologico sviluppo personale ed è il presupposto per uno stato di salute e una qualità di vita migliori in età adulta, nonostante la cronicità della condizione patologica.
Contributo a cura della Commissione d’Albo Nazionale Infermieri Pediatrici
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